LÚPICA. Experiencias, saberes y contranarrativas del lupus

Con la guía, el acompañamiento y la supervisión de la diputada Amalia García, del bloque parlamentario de Movimiento Ciudadano, se estructuró y sustentó la propuesta de iniciativa de ley que la diputada presentó y cuyo registro legislativo se publicó en la Gaceta Parlamentaria el 20 de febrero de 2024. Esta iniciativa propone reformar y adicionar diversas disposiciones de la Ley General de Salud y de la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación, en materia de Lupus y otras enfermedades autoinmunes.

El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad reumática autoinmune que se caracteriza por ocasionar procesos inflamatorios en diferentes células, órganos o sistemas, además de presentar dolor, rigidez, limitación funcional o afectaciones emocionales y psiquiátricas. El lupus puede causar daño en alguna o varias partes del cuerpo, tales como articulaciones, piel, riñones, corazón, pulmones, cerebro y sangre. También puede afectar el día a día con alteraciones del sueño, cansancio, subidas y bajadas de peso. Cambia la apariencia, por decir lo menos, lo cual afecta la autopercepción y, por lo tanto, la autoestima y seguridad. Con la llegada de la enfermedad los cambios físicos y emocionales, modifican las relaciones familiares, de amistad y de pareja. Otro escenario es que, según la condición de la mujer con lupus, se puede aplazar o cancelar la idea de un embarazo. Cualquier mujer con vida sexual activa deberá ser asesorada por personal capacitado acerca del uso de anticonceptivos, pues debe decidirse según las condiciones generales de salud. Asimismo, según las afectaciones del lupus y el uso de algunos fármacos puede haber repercusiones en la respuesta sexual humana y si no se dialoga sobre sexualidad con el equipo médico, el o la paciente no sabrá lo que está afectando sus relaciones sexuales. Por ello, es importante saber que lo que está pasando tiene una solución, pero hay que tener comunicación con la pareja, acudir a una terapia o bien apoyarse en algún medicamento.